この団体は、難治性疾患等に関する調査研究、情報収集、知識普及啓発を事業目的として設立されたものでありますが、最近では検査・検診部門の事業の占める比率が大きくなっております。


このため、団体設立時の目的と現実の事業に乖離が見られることから、今後、団体のあり方を検討するよう求めるところであり、密接な連携協力関係にある国立島根医科大学の独立行政法人化の状況を見極める必要があると考えられます。